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(中央社記者張茗喧台北30日電)患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著唱著竟開始能越說越多字。

罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會,全台近200名罕病患者及家屬,用歌聲傳達生命的韌性。

參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。

彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。

有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就精典限量唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。

直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。

希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥廷越來越開朗、外向,正面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽說,即便被歧視、被嘲笑,彥廷都是笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實不必計較太多,活得開心才重要。

彥廷媽媽說,未來會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他有同樣遭遇的病友家屬。1051030

下面附上一則新聞讓大家了解時事

工商時報【台北訊】

隨著PM2.5等環保意識抬頭,泰仕推出平價空氣品質監測器TES-5322,以便宜的價格,精密的偵測品質,使其成為空氣品質監測首選。偵測功能特別涵蓋室內隱型殺手,也就是揮發性有機化合物VOCs,全面偵測室內外空氣中有害物質,協助建構健康空氣防護網。

研究指出,在空氣污染中,細懸浮微粒(直徑≦2.5m)對人體之危害已經廣為週知,另一個在室內室外之空氣污染中扮演重要角色,揮發性有機化合物VOCs卻鮮少有人注意到。事實上,除了車輛和工業排放外,室內VOCs的污染源更多,如:烹飪、建材、家具、塗料、油漆等。因此,VOCs之濃度在室內通常高於室外10倍之多,VOCs已有研究顯示,高濃度之VOCs容易導致肺部,肝腎或中樞神經系統之問題,最嚴重可能導致罹患癌症,VOCs引起的健康問題取決於化學物質之濃度,以及接觸時間之長短,因此,平常就要留意VOCs的濃度,不要以為在室內就安全。

泰仕電子所推出之TES-5322,只要1萬2千元,然專業度比起一般動輒7、8萬元的空氣品質監測器,毫不遜色。不僅工廠或公司行號可輕鬆擁有,一般家庭亦可輕鬆入荷。TES-5322為專業之即時的空氣品質監測儀器,其標準完全依照行政院環保所所規範之空氣品質,除可監測室內環境的 PM2.5濃度、相對濕度及溫度,還可針對混合氣體(VOCs-揮發性有機化合物)進行測量,對H2、C2H5OH、C4H10、CO及CH4具有高靈敏度。並將這些相關資料轉換為可視化數據及綜合評估空氣之品質。透過6色LED指示空氣品質之指標分類,當空氣品質到達一個臨界或警報限制值時,將啟動視覺及聽覺之警報。同時也可以自動資料記錄,並透過USB介面傳至PC,透過泰仕所提供之專業軟體,進行更精密之分析。

泰仕TES-5322可連續監測建築環境及室內空氣品質,協助敏感者監測其個人住家及工作場所。空調業者亦可有效的評估及安置空氣過濾裝置,及評估空氣過濾器之有效性。洽詢專線:(02)2799-3660。

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