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（中央社記者張茗喧台北30日電）患有罕見疾病的彥廷，從小就不會說話也聽不懂，直到3歲都只能說出「好」等簡單單字，身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌，他唱著唱著竟開始能越說越多字。
罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會，全台近200名罕病患者及家屬，用歌聲傳達生命的韌性。
參與演出的彥廷今年12歲，因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部，智力原本就有些微受損，直到8個月大時彥廷仍全身無力，一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」，讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。
彥廷媽媽說，彥廷自出生起就有嚴重失眠，經常一天只睡2到4小時，爸媽也只好撐著眼皮陪他，就醫檢查才發現，原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏，一點點細微的聲音都會阻礙睡眠，4歲後全家搬到較安靜地方，失眠問題從此獲得改善。
有別一般威廉斯氏症候群孩子，學齡時可以流暢地說話，彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字，身為音樂老師的彥廷媽媽，便把日常對話融入歌唱中，「光是瑪莉小綿羊的曲調就精典限量唱了3年」媽媽笑說，不論上樓梯、吃飯等通通用唱的，彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼，唱著唱著竟開始能越說越多字。
直到有一天，彥廷突然對她說「我肚子餓了」，讓媽媽既開心又訝異，發現不知不覺間，孩子竟已能一口氣講出5字句子，「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲，不只如此，凡是彥廷聽過幾遍的歌，他都能用鋼琴演奏出來，中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他，現在已能完整演唱超過100首歌曲。
希望藉由音樂讓彥廷繼續成長，6年前媽媽辭去工作，陪他加入罕見天籟合唱團，有了同儕與音樂相伴，彥廷越來越開朗、外向，正面情緒也感染了一同生活的家人，媽媽說，即便被歧視、被嘲笑，彥廷都是笑笑地面對，也讓她體悟到人生其實不必計較太多，活得開心才重要。
彥廷媽媽說，未來會繼續朝音樂治療進修，除了給孩子更多幫助，也希望幫助其他有同樣遭遇的病友家屬。1051030
下面附上一則新聞讓大家了解時事
工商時報【台北訊】
隨著PM2.5等環保意識抬頭，泰仕推出平價空氣品質監測器TES-5322，以便宜的價格，精密的偵測品質，使其成為空氣品質監測首選。偵測功能特別涵蓋室內隱型殺手，也就是揮發性有機化合物VOCs，全面偵測室內外空氣中有害物質，協助建構健康空氣防護網。
研究指出，在空氣污染中，細懸浮微粒（直徑≦2.5m）對人體之危害已經廣為週知，另一個在室內室外之空氣污染中扮演重要角色，揮發性有機化合物VOCs卻鮮少有人注意到。事實上，除了車輛和工業排放外，室內VOCs的污染源更多，如：烹飪、建材、家具、塗料、油漆等。因此，VOCs之濃度在室內通常高於室外10倍之多，VOCs已有研究顯示，高濃度之VOCs容易導致肺部，肝腎或中樞神經系統之問題，最嚴重可能導致罹患癌症，VOCs引起的健康問題取決於化學物質之濃度，以及接觸時間之長短，因此，平常就要留意VOCs的濃度，不要以為在室內就安全。
泰仕電子所推出之TES-5322，只要1萬2千元，然專業度比起一般動輒7、8萬元的空氣品質監測器，毫不遜色。不僅工廠或公司行號可輕鬆擁有，一般家庭亦可輕鬆入荷。TES-5322為專業之即時的空氣品質監測儀器，其標準完全依照行政院環保所所規範之空氣品質，除可監測室內環境的 PM2.5濃度、相對濕度及溫度，還可針對混合氣體（VOCs-揮發性有機化合物）進行測量，對H2、C2H5OH、C4H10、CO及CH4具有高靈敏度。並將這些相關資料轉換為可視化數據及綜合評估空氣之品質。透過6色LED指示空氣品質之指標分類，當空氣品質到達一個臨界或警報限制值時，將啟動視覺及聽覺之警報。同時也可以自動資料記錄，並透過USB介面傳至PC，透過泰仕所提供之專業軟體，進行更精密之分析。
泰仕TES-5322可連續監測建築環境及室內空氣品質，協助敏感者監測其個人住家及工作場所。空調業者亦可有效的評估及安置空氣過濾裝置，及評估空氣過濾器之有效性。洽詢專線：（02）2799-3660。
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